Георгий, 77 - 9 апреля 2019 10:46

"Жизнь разделилась на до и после посещения интерната". Елена Клочко о том, почему необходима реформа ПНИ"Коммерсантъ" от 07.04.
В России в психоневрологических интернатах (ПНИ) проживают 160 тыс. человек, 40 тыс. из них дееспособны. Сторонники реформирования ПНИ предполагают, что права этих людей удалось бы защитить, если бы они могли жить не в интернатах, а в квартирах в сопровождении специально обученных работников: в мировой практике это называется сопровождаемым проживанием. Сейчас в России в таком режиме при поддержке НКО живут меньше 1 тыс. человек. "Дорожная карта" по реформированию системы ПНИ разработана еще в 2017 году, но ее реализация пока не началась. На последнем заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ было объявлено о проведении экспертизы, которая должна оценить психическое состояние подопечных ПНИ, чтобы определить, могут ли они сменить интернат на сопровождаемое проживание и в какой поддержке нуждается каждый из них. О лишении прав ментальных инвалидов, условиях жизни в ПНИ, будущем реформы и пользе экспертизы корреспонденту "Ъ" Елизавете Михальченко рассказала Елена Клочко, сопредседатель Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ и глава созданной год назад Всероссийской организации родителей детей-инвалидов.
- Верите ли вы в возможность осуществления реформы ПНИ
- Я мама ребенка с синдромом Дауна и аутистическими чертами. В декабре прошлого года ему исполнилось 18 лет. Это моя работа, и не верить в нее я не могу себе позволить, я не имею права.
- С чего планируется начать реализовывать реформу?
- Есть два направления движени, связанных между собой. Во-первых, необходим ряд срочных мер по гуманизации деятельности самих ПНИ, в том числе с учетом их возможного расселения. Мы хотим, чтобы появился документ, в котором были бы описаны необходимые услуги и порядок их предоставления, предельная численность людей, которые будут жить в интернатах, требования к условиям проживания в психоневрологических интернатах.
Интернаты нуждаются в реконструкции: там живут по 20 человек в комнате, процедуры делаются без ширм, разваленные туалеты без дверей. Нужно переходить на строительство небольших домов с человеческими условиями проживания.
Во-вторых, нужно вести работу над тем, чтобы люди не попали в ПНИ, поддерживать семьи. При условии правильных принятых государством мер на каждом возрастном этапе (ранний возраст, детский сад, школа) происходит нормализация жизни человека с инвалидностью: значительное количество детей может быть социализировано для обычной жизни. Но есть люди с выраженными нарушениями, которые и после 18 лет будут нуждаться в поддержке, в сопровождении в ходе проживания, занятости, досуга и так далее.
- Каковы главные препятствия?
- Первое, во что сейчас упирается движение реформы,- законопроект о распределенной опеке, это его рабочее название (проект федерального закона №879343-6 "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан".- "Ъ"). Без решения вопроса о том, как будет регулироваться институт опеки, невозможно говорить о дальнейшей реформе.
Сейчас опекуном недееспособных жителей ПНИ является сам интернат, и ему сложно будет отвечать за инвалидов в случае их вывода на сопровождаемое проживание за его пределы. Мы добиваемся, чтобы НКО тоже могли быть опекунами.
Важно и то, чтобы некоммерческие организации могли выполнять социальные услуги по организации жизни инвалидов. Например, в Германии только негосударственные организации занимаются инвалидами.
- То есть сейчас за взрослого ментального инвалида, проживающего в ПНИ, полностью отвечает интернат?
- Передавая взрослого ребенка в интернат - зачастую в силу собственной болезни или старости, родители лишаются опекунских прав, и опекуном становится интернат. Родители не могут взять детей на выходные домой или поехать с ними в отпуск, принимать дальнейшее участие в их жизни.
Человек, запертый в интернате, вообще не имеет своего представительства.
Недееспособные люди навсегда лишены каких-либо прав, в том числе они не могут распоряжаться даже 25% своей пенсии. При этом только 14 руб. в день идет на медикаменты - понятно, что с такой суммой невозможно говорить ни о чем с точки зрения лечения серьезных заболеваний, кроме дешевых психиатрических средств, которыми в интернатах нередко злоупотребляют.
Почему в России легко потерять и трудно вернуть дееспособность
Родители хотят сохранить права частичного или внешнего опекуна, и этот вопрос тоже решается введением института распределенной опеки. Если физическое лицо будет вторым опекуном, представителем прав, то такой второй опекун может спросить с интерната, хорошо ли этому человеку живется, что интернат делает с точки зрения предоставления необходимых социальных услуг, учитывается ли мнение человека и так далее. Возможность для недееспособного человека иметь второго опекуна-физическое лицо есть и сейчас в законе об опеке и попечительстве, но пока его мало практикуют.
- А как в целом обстоят дела с практикой сопровождаемого проживания в России?
- Минтруд сообщил, что в России только 792 человека живут на сопровождаемом проживании, которое обеспечивают преимущественно НКО. Пока, к сожалению, услуги сопровождаемого проживания с трудом вписываются в действующее правовое поле закона о социальном обслуживании.
У нас нет законодательного определения сопровождаемого проживания и соответствующего �

• 
• 
•